遠位型ミオパチー

昨晩のＭＢＳの「ＶＯＩＣＥ」（報道番組）で

『遠位型ミオパチー』という難病をテーマした番組を見ました。

何不自由なく暮らしていたのに
手指や下腿など手足の先から筋力が低下していく。
日本できちんとした遺伝子検査実施が普及されていないことや、
この病気をよく知り、診断できる医師も限られる現状から、
実態は把握できていないそうです。

最初、この病名を一度聞き
もう一度、言い直すことができませんでした。
それぐらい
一般的ではない病気ということがわかります。

おおまかによく似た症状の病気が上げられますが
細分化すると、数多くあるようです。

誰かが広めてくれなければ
知らない情報や知識がまだまだあること。

見ても心にも残らない『バカ番組』ばかりではなく
こういう事実に基づいた報道を増やして欲しいですね。

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http://enigata.com/
『遠位型ミオパチー患者会』
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